"NO ESTÁIS SOLOS"

Testimonio: “Mi hijo tiene Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad”

La pediatra María Jesús Ordóñez es junto a su marido, Roberto Álvarez-Higuera, la autora de "No estáis solos" , un libro escrito con todo el amor de unos padres que conocen y conviven con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDH). Con esta publicación, ambos han querido compartir toda su experiencia, conocimientos y visión positiva del trastorno que sufre su hijo, y se lo dedican especialmente a aquellos que todavía viven con él sin comprenderlo.

Para los que no saben lo que es exactamente, ¿cómo definiría el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad?

Es el trastorno más frecuente del neurodesarrollo en edad pediátrica, ya que tiene una prevalencia del 5% en España. Esto equivale a que uno o dos niños por aula lo padecen. Según los últimos estudios que se han desarrollado en diferentes países del mundo, la prevalencia oscila entre un 3% hasta un 8%. Pero en nuestro país estamos en el 5%.

¿Qué síntomas presenta un niño con este trastorno?

Los tres más típicos serían:

- El déficit de atención: niños dispersos, a los que les cuesta mantener la atención sobre todo en actividades monótonas, suelen ser personas que empiezan muchas cosas pero no terminan nada, se les olvida lo que estaban haciendo…

- La impulsividad: no modulan sus actos, hacen o dicen lo primero que se les viene a la cabeza sin pensar en las consecuencias. Muchas veces pasan por ser los graciosos de clase, no miden sus acciones, pero también pueden parecer muy mal educados.

- La hiperactividad o inquietud motora exagerada: no paran, hablan sin parar, tienen hasta verborrea, y luego a consecuencia de ese ‘no parar’ tienen accidentes de repetición, rompen y desarman cosas, se caen mucho, etc.

¿Lo normal es que se combinen estos tres?

Lo más frecuente es lo que llamamos el tipo combinado, que es en el que se dan todas las características, pero también existen otros subtipos en el que sólo predomina el déficit de atención. También hay otro en el que predomina la impulsividad y la hiperactividad.

¿Este trastorno tiene una causa concreta?

Sí. En el libro recopilamos un poco la historia de este trastorno desde sus primeros casos descritos, que se realizaron hace más de cien años. A día de hoy se conoce que el trastorno tiene un origen biológico.

Más concretamente, lo que existe es una alteración neurológica en estos niños. Tienen determinadas zonas del cerebro menos desarrolladas, llegando a tener incluso menor tamaño y menor actividad. Se sabe que hay un déficit de neurotransmisores en esas zonas, por lo que esas neuronas no funcionan como un cerebro normal y esto provoca los síntomas de los que hablamos antes y que están controlados por esas zonas cerebrales.

¿Y no existe ninguna medicación que pueda controlar o mejorar esos síntomas?

Cuando hablamos del tratamiento, siempre decimos que tiene que ser multidisciplinar: por un lado, medicación y, por otro, apoyo psicosocial desde el colegio y desde casa.

Hay que saber cómo ayudar y tratar a estos pequeños para que puedan hacer una vida normal. La medicación es importante y consigue que tengan unos niveles de neurotransmisores semejantes a los de cualquier otro niño.

¿Existe prevención para el trastorno?

Hay que tener en cuenta que este trastorno tiene una carga genética enorme. Un 75% o un 80% de los que lo padecen, lo han heredado. Si tienes un niño con un TDH, es muy probable que alguno de sus progenitores lo tenga. Muchas veces, un adulto se da cuenta de que sufre el TDH cuando se lo determinan a su hijo.

Hay otros factores que también influyen: consumo de alcohol, drogas o determinada medicación durante el embarazo, un alcoholismo fetal… Todo eso es importante prevenirlo, lógicamente, pero la carga más importante es genética.

Por este motivo, donde más hincapié hay que hacer es en el diagnóstico y tratamiento precoz, porque hasta en un 60%-80% de los adultos con TDH que no han sido tratados ni diagnosticados, mantienen alguno de sus síntomas en la edad adulta.

Quería preguntarle algo: estos niños deben ser también especialmente válidos para determinados campos, quizá todo ese derroche de energía les convierte especialmente buenos en algunas parcelas de la vida profesional, deportiva… ¿No?

Claro que sí, son gente creativa, imaginativa, en general grandes comunicadores. Personas entusiastas, inquietas, emprendedoras. Tenemos el ejemplo de grandes personajes como Leonardo Da Vinci, Einstein, Bill Gates, lo ha reconocido, Michael Phelps también, Will Smith, etc.

¿Es cierto que el gasto en estos niños es mayor?

Totalmente. Hablamos de un problema de salud pública con una elevada prevalencia, es incapacitante y se sabe por estudios que el gasto económico de estos niños es el doble que el de un niño sin el trastorno. Simplemente por la cantidad de accidentes que suelen tener: fracturas, brechas, accidentes de moto, coche, por ingesta de sustancias…

Usted decía antes que el diagnóstico tarda en llegar e incluso algunos adultos ni siquiera saben que lo padecen….

Sí; la media de diagnóstico suele ser de 3 a 7 años y es la tónica general. El problema principal es el desconocimiento. Una vez que conoces lo que le pasa a tu hijo, ya sabes cómo trabajar y cómo actuar, pero si no lo sabes, crees que es un vago, inmaduro, mal educado… Son muchas las etiquetas que se les ponen a estos chicos injustamente. Y claro, su autoestima se deteriora, se van aislando del resto de amigos y familiares. Llegan a casa con malas notas, mal comportamiento, y luego les espera con sus padres es un castigo por haberse portado mal, toda una espiral de falta de entendimiento.

Entonces, ¿este tipo de trastorno suele conllevar fracaso escolar y deterioro en las relaciones con los amigos/familia (antes de ser tratado, claro)?

Este tipo de trastornos tiene repercusiones a todos los niveles. El 40% del fracaso escolar se debe a TDH o trastornos del aprendizaje sin diagnosticar. Y no sólo es el fracaso escolar, ya que si no son tratados a tiempo y bien, el 60% de estos niños van a seguir con estos síntomas en su edad adulta. En el libro dejamos reflejadas estadísticas de estudios que se han hecho donde aparecen cifras alarmantes. Por ejemplo, el porcentaje de jóvenes que tienen accidentes de tráfico, que tienen TDH pero no han sido diagnosticados, es de un 49% frente a un 11% que no tienen este trastorno. En cuanto a las toxicomanías, la prevalencia es de un 52% frente a un 27%.

¿Me podría decir la fuente de estos estudios?

Para escribir el libro nos hemos basado en diferentes investigaciones. En concreto, las cifras anteriores que le di son del doctor estadounidense Russell A. Barkley, que lleva muchísimos años estudiando a los niños con estos problemas. También la Organización Mundial de la Salud ha advertido de que los trabajadores adultos con este trastorno perdían una media de 22 días laborables al año.

El Hospital Vall d´Hebron publicó el pasado mes de noviembre un estudio fantástico donde ya hablan de genes muy específicos que influirían en tener una mayor probabilidad y sintomatología… El estudio del trastorno y sus avances están siendo constantes y cada día los conocemos un poquito más.

Suponemos que hasta que entendieron lo que le ocurría a su hijo, pasaron por una época complicada… ¿Una vez que se medica y se trata al niño, éste puede hacer una vida completamente normal?

Sí; aunque hay que seguir trabajando con ellos, ya que como comenté al principio, el tratamiento es multidisciplinar. Hay que seguir con el apoyo en casa y en el colegio pero su vida pega un importante cambio a mejor. A veces, las peleas entre hermanos o las situaciones que se podían crear en una familia llegan a ser dramáticas, y claro que hay importante mejoría. Primero, porque le entiendes; segundo, porque con el tratamiento comienzan los logros y con ellos la actitud cambia, la del niño y la de los padres. La convivencia familiar mejora. Disminuyen la impulsividad, los encontronazos, las peleas, los desencuentros…

La vida de su hijo ha cambiado para mejor, deduzco…

Totalmente, es un hombre feliz a día de hoy y de verdad que estábamos en un punto casi sin retorno. Ahora tiene 18 años, saca buenas notas, está entusiasmado, se ha matriculado para sacarse una doble titulación… El cambio es radical. Hace 4 días como quien dice, era rara la semana que no teníamos que ir al colegio por mal comportamiento o malas notas. Era sentarse en el banquillo de los acusados constantemente. Estábamos ante un adolescente a punto de abandonar sus estudios, de aislarse y todo lo que eso conlleva. Y ahora todo ha dado un importante giro para mejor.

Eso es lo que trasmiten un poco en el libro, ¿verdad? Que ese gran cambio puede existir…

Por supuesto, eso es lo que queríamos dar, esperanza. Desde el momento en que conoces el trastorno y sabes de lo que estás hablando puedes avanzar, trabajar y salir adelante. Por eso insistimos tanto en el tratamiento precoz.

Dejamos muy claro en el libro con preguntas y respuestas muy concisas y claras cómo orientar a los padres que sufren, qué pueden hacer, a quién se pueden dirigir. También tratamos de ponerle un poco de humor a algunas situaciones que sin la sonrisa serían muy difíciles de llevar.

Suponemos que la familia por lo que cuenta también sufre mucho…

Sí, afecta a todos. El porcentaje de divorcio es cinco veces mayor en estas familias.

El tono del libro es positivo y lleno de rigurosas matizaciones científicas…

Bueno, soy pediatra, por lo que la parte médica la pude escribir. Y por otra parte, los dos hicimos el libro que nos hubiese gustado leer. Hay mucho tratado de medicina muy bueno; también leímos muchos testimonios de padres y aquello era un poco descorazonador porque era todo bastante duro y triste. Queríamos algo más positivo, que pudiese ayudar y con una pequeña parte científica pero que se pudiera leer de una manera sencilla. También que aclarase muchas dudas y miedos que se tienen cuando se oye “TDH” y yo creo que lo conseguimos. Ahora con Planeta ha quedado muy bonito, va a ser de gran ayuda para mucha gente.

Esa fue entonces su motivación para escribir el libro, el buscar el lado positivo, el dar algo más de esperanza…

Sí, pero no fue fácil. Cuando llegamos al diagnóstico, para nosotros fue una gran liberación y una gran alegría. Cuando nos dispusimos a contarlo, nos encontramos con mucho rechazo, incluso con el de gente muy cercana a nosotros y decidimos que no podía ser. Que aquello que para nosotros era un paso para adelante, no lo podíamos callar. Sabíamos que había mucha gente viviendo lo mismo y queríamos ayudar a los demás con nuestra experiencia, aportar ese pequeño grano de esfuerzo para la sociedad. Nos ha supuesto un gran esfuerzo pero ha merecido la pena.

¿Quiere añadir algo más?

Resaltar que nuestro libro da un mensaje de esperanza, de ver la luz, que desde el conocimiento es desde donde se puede trabajar. Tenemos en nuestras manos el futuro de nuestros hijos, que es futuro el de la sociedad y que es responsabilidad nuestra el buscar algo mejor para ellos. Y sabiendo las consecuencias que tiene este trastorno, no sólo en edad escolar sino a lo largo de la vida, creo que es una responsabilidad trabajar y conseguir que no se nos queden niños sin diagnosticar y que no perdamos muchas vidas y mucha gente que podría llegar a ser muy buena en muchísimos campos.

Nuestro hijo ahora está feliz. Ahora sabe que puede.